牡丹晚报全媒体记者 艳粉 淑娅

孩子的降临对家庭来说是幸福的，每个家长都希望孩子能健康、快乐地长大。但生活中有这样一群孩子，他们的童年是在与病魔抗争中度过，他们或眼神黯淡无光，或有肢体障碍无法行走，很多人听不懂他们咿咿呀呀的语言，他们不得不带着生命的“缺憾”与家人一起负重前行，在常年累月中接受康复治疗，取得些许的进步。5月15日是全国助残日，在第32个全国助残日来临之际，牡丹晚报全媒体记者关注这一特殊群体背后的故事。

她用10年时间学会走路

“小心，慢慢站一起来，对，很好，你很棒，坚持走起来……”“我是国航（化名），今天来到这里……”5月10日，牡丹晚报全媒体记者来到菏泽市东明县仁心聚康复医疗中心，看到一些脑瘫患儿们在康复师的指导下，学习走路和说话。

牡丹晚报全媒体记者注意到，6岁的国航（化名）在言语训练师珂珂不厌其烦地训练下学习着说话。期间，珂珂老师还会用很多动作来加深印象，简短的一句话对于正常6岁的孩子来说易如反掌，但对于脑瘫患儿国航来说却十分困难，尽管说话中部分文字发音不全，但这已经是他接受了无数次的康复训练才学会的。

13岁的妮妮（化名）与国航不同，妮妮属于儿童脑瘫（肢体障碍），能走路一直是她的愿望，同样也是妮妮妈妈黄敏多年的梦想。“妮妮9个月大时被诊断为脑瘫，此后我就辞职带着孩子到全国各地去治疗，做康复训练。”黄敏说，3岁多时学会了扶站，8岁学会独站，10岁迈出了人生的第一步。

走路对于正常孩子来说易如反掌，但黄敏和妮妮努力了13年，每次做康复训练，妮妮都积极配合老师，不管再苦再累，从不放弃，一堂课下来，孩子的衣服和头发都被汗水浸湿，一个简单的握笔动作，脑瘫孩子经过几个月甚至一年的时间方可完成。在讲述过程中，黄敏数次哽咽，道不尽求医之路的坎坷与艰辛。

创办康复中心 惠及家乡患儿

来自全国各地的脑瘫家庭聚集在北京医院的病房里，一间病房6张床，孩子睡床，家长就席地而睡，为了给孩子治病，父母一般分工明确，父亲负责挣钱，母亲负责照料孩子。常年待在医院，让人疲惫不堪，母亲们就抱成团，相互鼓励、打气，互诉衷肠，坚定一起走下去的勇气。

俗话说久病成医，因为女儿脑瘫，黄敏学会了两三门推拿，还学习了康复技术。黄敏深知在外求医的艰辛，在2020年10月，为了方便照顾孩子和帮助其他同病相怜的孩子，她决心在东明县成立一家康复机构，将国内先进的康复技术引进来，让脑瘫患儿家庭少些奔波的辛劳。

“招聘专业学生，在安徽接受培训5个月，白天老师手把手的教，晚上我们六人在一起‘练兵’，励志将技术学精。”黄敏说，康复中心成立以后，黄敏开始向和自己一样的脑瘫儿童父母伸出援手，目前，不到两年的时间，她免费收治了近30名脑瘫患儿。

在菏泽市东明县仁心聚康复医疗中心，牡丹晚报全媒体记者见到在此接受康复治疗的30名孩子，他们的年龄小到襁褓里的婴儿，大到15岁的孩子，尽管都是脑瘫患者，但症状表现各有不同，为了使孩子的情况向好的方向发展，而每一位孩子的家长都付出了常人无法比拟的心血和高昂的医药费。

在记者采访过程中了解到，有的母亲凌晨5点就骑着车赶70里路带着孩子来到康复医疗中心训练，一呆就是一整天；有的母亲为了省钱，中午给孩子买份面条，而自己喝水充饥……提及孩子，她们的眼眶都是红了又红，湿了又湿。

2021年5月，家住东明县武胜桥镇的朱景菊带着5岁的孙女茜茜（化名）在这里接受康复治疗，每天来回一趟30公里的路程风雨无阻。“这快一年了，我孙女儿恢复的效果很明显，之前坐都坐不起来，现在扶着东西可以站起来了，康复中心的环境很好，除了周日，我基本上每天都带这孩子来上课，黄院长还热心的为我们这些家长解决中午吃饭的问题，我们都很感谢她。”接受采访时朱景菊告诉记者。

说起孙女儿的病情，朱景菊表示，自从来到这里，孩子一天比一天好转，这让她又看的了希望，她相信只要坚持在这里上康复课，孙女儿一定会好起来，过上正常孩子的生活。

“一分钱都不收，黄院长真的太善良了。”“太感谢她了，黄院长可真是帮了我们大忙了！”说起黄敏，康复中心的患儿家长们纷纷举起了大拇指。

“医”“教”结合 让患儿走向社会

对于康复中心未来的发展，黄敏心里早就有了计划。“目前，我们获得了残联部门的一些补助和帮助，但我们一直还是亏损的，每年都需要贴补不少钱。我们正在积极争取医保政策，后续扩大我们康复中心的规模，接纳更多的孩子，让他们在这里得到最好的康复治疗，早日过上正常的生活。”黄敏说。

如今，康复中心已经争取到国家资金支持，成为医保局慢特病定点机构，山东省残疾儿童康复定点机构。

“目前患儿大多来自东明县、牡丹区、高新区，还有来自济宁、河南、黑龙江等地。都是病友间口口相传，知道我们这里免费为孩子做评估，而且技术专业，他们就带着孩子来了。”黄敏说，下一步希望能接纳更多的病种，为孤独症患儿提供治疗，并希望“医”“教”结合，在康复寻乱过程中让孩子学习知识，掌握一技之长，能面向社会，养活自己。

其实，残疾儿童是最具抢救性康复价值的群体。多年来，菏泽市委、市政府对残疾儿童康复工作一直格外关心、格外关注，始终作为一项重要民生工程，全面加强康复服务能力建设，大力实施康复救助提升行动，实现了应康尽康、应救尽救。

据统计，今年以来，全市2700余名残疾儿童在各定点康复机构接受康复服务，其中在训脑瘫患儿400余名。脑瘫是婴儿早期脑损伤疾病，主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常，并伴有智力低下、癫痫、感知觉障碍、语言障碍及精神行为异常等，发病率大约1.5‰至4‰。但脑瘫并非绝症，50％的脑瘫患儿可以通过手术进行治疗，早期脑瘫患儿治疗有效率高达90％。

牡丹晚报全媒体记者从市残联获悉，自2022年起，我市与“白求恩公益基金会”建立长期稳定合作关系，启动了“护未来—脑瘫儿童救助项目”。该项目是一项公益救助项目，由白求恩公益基金会发起，旨在为脑瘫儿童患者科学规范救治提供医疗援助，帮助摆脱脑瘫疾病困扰，减轻患者家庭医疗负担，避免因病致贫、因病返贫。

为推动项目顺利实施，菏泽市残联与白求恩公益基金会签订了战略合作协议。根据协议，今年将对30名脑瘫患儿实施医疗救助，给予每名患者不超过3万元的医疗及康复补助。同时，希望更多的爱心组织、爱心企业、爱心人士加入到扶残助残队伍行列，让残疾人朋友和其他群体一道过上幸福美好生活。