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让爱照亮脑瘫孩子的世界
浏览次数:225次    发布日期:2022-05-18
作者:admin

让爱照亮脑瘫孩子的世界 

牡丹晚报全媒体记者 艳粉 淑娅

孩子的降临对家庭来说是幸福的,每个家长都希望孩子能健康、快乐地长大。但生活中有这样一群孩子,他们的童年是在与病魔抗争中度过,他们或眼神黯淡无光,或有肢体障碍无法行走,很多人听不懂他们咿咿呀呀的语言,他们不得不带着生命的“缺憾”与家人一起负重前行,在常年累月中接受康复治疗,取得些许的进步。5月15日是全国助残日,在第32个全国助残日来临之际,牡丹晚报全媒体记者关注这一特殊群体背后的故事。

她用10年时间学会走路

“小心,慢慢站一起来,对,很好,你很棒,坚持走起来……”“我是国航(化名),今天来到这里……”5月10日,牡丹晚报全媒体记者来到菏泽市东明县仁心聚康复医疗中心,看到一些脑瘫患儿们在康复师的指导下,学习走路和说话。

牡丹晚报全媒体记者注意到,6岁的国航(化名)在言语训练师珂珂不厌其烦地训练下学习着说话。期间,珂珂老师还会用很多动作来加深印象,简短的一句话对于正常6岁的孩子来说易如反掌,但对于脑瘫患儿国航来说却十分困难,尽管说话中部分文字发音不全,但这已经是他接受了无数次的康复训练才学会的。

13岁的妮妮(化名)与国航不同,妮妮属于儿童脑瘫(肢体障碍),能走路一直是她的愿望,同样也是妮妮妈妈黄敏多年的梦想。“妮妮9个月大时被诊断为脑瘫,此后我就辞职带着孩子到全国各地去治疗,做康复训练。”黄敏说,3岁多时学会了扶站,8岁学会独站,10岁迈出了人生的第一步。

走路对于正常孩子来说易如反掌,但黄敏和妮妮努力了13年,每次做康复训练,妮妮都积极配合老师,不管再苦再累,从不放弃,一堂课下来,孩子的衣服和头发都被汗水浸湿,一个简单的握笔动作,脑瘫孩子经过几个月甚至一年的时间方可完成。在讲述过程中,黄敏数次哽咽,道不尽求医之路的坎坷与艰辛。

创办康复中心 惠及家乡患儿

来自全国各地的脑瘫家庭聚集在北京医院的病房里,一间病房6张床,孩子睡床,家长就席地而睡,为了给孩子治病,父母一般分工明确,父亲负责挣钱,母亲负责照料孩子。常年待在医院,让人疲惫不堪,母亲们就抱成团,相互鼓励、打气,互诉衷肠,坚定一起走下去的勇气。

俗话说久病成医,因为女儿脑瘫,黄敏学会了两三门推拿,还学习了康复技术。黄敏深知在外求医的艰辛,在2020年10月,为了方便照顾孩子和帮助其他同病相怜的孩子,她决心在东明县成立一家康复机构,将国内先进的康复技术引进来,让脑瘫患儿家庭少些奔波的辛劳。

“招聘专业学生,在安徽接受培训5个月,白天老师手把手的教,晚上我们六人在一起‘练兵’,励志将技术学精。”黄敏说,康复中心成立以后,黄敏开始向和自己一样的脑瘫儿童父母伸出援手,目前,不到两年的时间,她免费收治了近30名脑瘫患儿。

在菏泽市东明县仁心聚康复医疗中心,牡丹晚报全媒体记者见到在此接受康复治疗的30名孩子,他们的年龄小到襁褓里的婴儿,大到15岁的孩子,尽管都是脑瘫患者,但症状表现各有不同,为了使孩子的情况向好的方向发展,而每一位孩子的家长都付出了常人无法比拟的心血和高昂的医药费。

在记者采访过程中了解到,有的母亲凌晨5点就骑着车赶70里路带着孩子来到康复医疗中心训练,一呆就是一整天;有的母亲为了省钱,中午给孩子买份面条,而自己喝水充饥……提及孩子,她们的眼眶都是红了又红,湿了又湿。

2021年5月,家住东明县武胜桥镇的朱景菊带着5岁的孙女茜茜(化名)在这里接受康复治疗,每天来回一趟30公里的路程风雨无阻。“这快一年了,我孙女儿恢复的效果很明显,之前坐都坐不起来,现在扶着东西可以站起来了,康复中心的环境很好,除了周日,我基本上每天都带这孩子来上课,黄院长还热心的为我们这些家长解决中午吃饭的问题,我们都很感谢她。”接受采访时朱景菊告诉记者。

说起孙女儿的病情,朱景菊表示,自从来到这里,孩子一天比一天好转,这让她又看的了希望,她相信只要坚持在这里上康复课,孙女儿一定会好起来,过上正常孩子的生活。

“一分钱都不收,黄院长真的太善良了。”“太感谢她了,黄院长可真是帮了我们大忙了!”说起黄敏,康复中心的患儿家长们纷纷举起了大拇指。

“医”“教”结合 让患儿走向社会

对于康复中心未来的发展,黄敏心里早就有了计划。“目前,我们获得了残联部门的一些补助和帮助,但我们一直还是亏损的,每年都需要贴补不少钱。我们正在积极争取医保政策,后续扩大我们康复中心的规模,接纳更多的孩子,让他们在这里得到最好的康复治疗,早日过上正常的生活。”黄敏说。

如今,康复中心已经争取到国家资金支持,成为医保局慢特病定点机构,山东省残疾儿童康复定点机构。

“目前患儿大多来自东明县、牡丹区、高新区,还有来自济宁、河南、黑龙江等地。都是病友间口口相传,知道我们这里免费为孩子做评估,而且技术专业,他们就带着孩子来了。”黄敏说,下一步希望能接纳更多的病种,为孤独症患儿提供治疗,并希望“医”“教”结合,在康复寻乱过程中让孩子学习知识,掌握一技之长,能面向社会,养活自己。

其实,残疾儿童是最具抢救性康复价值的群体。多年来,菏泽市委、市政府对残疾儿童康复工作一直格外关心、格外关注,始终作为一项重要民生工程,全面加强康复服务能力建设,大力实施康复救助提升行动,实现了应康尽康、应救尽救。

据统计,今年以来,全市2700余名残疾儿童在各定点康复机构接受康复服务,其中在训脑瘫患儿400余名。脑瘫是婴儿早期脑损伤疾病,主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常,并伴有智力低下、癫痫、感知觉障碍、语言障碍及精神行为异常等,发病率大约1.5‰至4‰。但脑瘫并非绝症,50%的脑瘫患儿可以通过手术进行治疗,早期脑瘫患儿治疗有效率高达90%。

牡丹晚报全媒体记者从市残联获悉,自2022年起,我市与“白求恩公益基金会”建立长期稳定合作关系,启动了“护未来—脑瘫儿童救助项目”。该项目是一项公益救助项目,由白求恩公益基金会发起,旨在为脑瘫儿童患者科学规范救治提供医疗援助,帮助摆脱脑瘫疾病困扰,减轻患者家庭医疗负担,避免因病致贫、因病返贫。

为推动项目顺利实施,菏泽市残联与白求恩公益基金会签订了战略合作协议。根据协议,今年将对30名脑瘫患儿实施医疗救助,给予每名患者不超过3万元的医疗及康复补助。同时,希望更多的爱心组织、爱心企业、爱心人士加入到扶残助残队伍行列,让残疾人朋友和其他群体一道过上幸福美好生活。